我命由我不由天！与疾病作战路上，她不是孤勇者
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她，是一名年轻的设计师，也是重症肌无力患者，还是一岁宝宝的妈妈。
我命由我不由天！她不甘命运与疾病作战，这一路，她不是孤勇者!
我最亲爱的战友们：
“ 三年多来，在我与疾病作战的路上，你们像温暖的光芒照耀在我生命里，陪我并肩作战，抵抗病痛，面对所有的一切。你们体贴入微的照顾，温暖贴心的陪伴，加油鼓劲的话语，给了我巨大的力量，让我充满希望、无畏疾病。明天我就要出院了，谢谢你们对我的照顾。”
昨天晚上9点，连一医神经内科患者群里，一位年轻的患者丹丹，为医护人员发送了这段视频和文字，引起了大家的关注和点赞。朴素的文字，温馨的话语，承载了深深的情谊。
拥有长久的平安和快乐，是我们每个人的希望。当我们和家人团聚、朋友游玩、共享天伦的时候，可否知道，就在我们身边，有一群人，用微薄的力量与疾病抗争，用自己的坚强来诠释生命的意义...
丹丹：是一名女设计师
也是重症肌无力患者
01
从小时候起，丹丹就特别喜欢画画，画画也成为了丹丹生命中不可分割的一部分，她向往着外面的大千世界，也立志要成为一名优秀的设计师，然后带着满身荣耀回归家乡，可没想到，当丹丹再回来时，不仅是一名设计师也是一名全身型重症肌无力患者。
上图为丹丹的设计稿，点击可看大图
就像很多人说的，你永远不知道明天和意外，哪一个先来临。
万万没料到有一天，你会毫无征兆地，发现自己开始变得浑身无力，拿东西时用不上力气，跑步时双腿发软，喝水发现水会经过口腔后，从鼻孔流出，吃饭时不能正常吞咽，甚至上厕所想正常蹲下都很困难......
而这一切，都要从一场突如其来的变故说起。
时间的齿轮倒转，那时，丹丹像大多数年轻小姑娘一样，喜爱游玩，追求自由，憧憬着美好的未来，想要活出属于她自己充满光明的生活。
2017年初，缘分让他们不期而遇，因为外出溜泡泡（丹丹养的小狗），认识了让她心仪的男孩，而后来这个男孩也成了一直陪伴和照顾在丹丹身边的亲爱之人和孩子父亲。同年，他们结束了恋爱关系，登记结婚了。
在领证的那一刻，丹丹说感觉自己是世界上最幸福的女人，一直承蒙上苍的眷顾，一切也都向着最好的方向发展,但这样的幸福却没有维持很久。
丹丹老公：媳妇，别怕，我在
2019年初夏，有天清晨醒来，丹丹发现自己右眼眼皮睁不开了， 这让丹丹一下子陷入了巨大的恐慌，立即前来连一医神经内科就诊，检查完毕后被确诊为肌无力。在当了解到疾病症状和死亡率后，这个性格乐观开朗的姑娘崩溃了，她原本的坚强在这一刻变得不堪一击，她不知道该如何面对，也不知道该和身边人如何说起。
原以为幸福生活就此开始，没想到被阴霾掩盖，丹丹说：“在听到自己得这个病后，我感觉自己站在光中，我周围得世界全都被黑色团团包围，我拼命想要赶走他们，但是他们并不走，我想闭眼不看，可是却把我裹的越来越紧，越来越喘不过气，好希望有人来救我。
插图来源@画师Katsuo
在丹丹将诊断结果告诉老公时，以为会愁容满面的老公却一脸认真和冷静地和丹丹说：“媳妇，别怕，我在。有病咱就看，要有信心，我会陪你一直走下去，跟你一起扛。虽然这条路可能会很难，但是请你一定要坚持，别放弃自己，也别离开我，好吗？”
当一向嘴笨不会哄人的理工男老公，说出了这番话，丹丹内心深处积压的所有情绪，在这一瞬间爆发，犹如决堤的河流，强忍的眼泪夺眶而出，抱着老公痛哭起来。而这番话也激励了丹丹，直面疾病，无畏艰险。
好在连一医神经内科的专家们经验丰富，在他们的帮助下稳定住了病情发展，就这样平安无事的渡过了2个月后。
9月初，因过度劳累未按时服药，在连续熬夜加班40个小时后，丹丹住院了，症状比上一次发展的更为严重。右眼视力已经变得非常模糊了，经过一周的入院治疗后康复。
医护：你冒生命危险生子
我们竭尽所能护你平安
转眼间，时间到了2020年，丹丹与老公已相伴3年。期盼升级为母亲，成为三口之家的想法在心里愈发强烈。可是，想要怀孕生孩子就意味着必须要停止服药，这对身患重症肌无力的丹丹来说绝对是一场冒险。可即便如此，丹丹感觉现在自己身体情况回恢复保持的还不错，就自行决定停药治疗，开始备孕。
孕30周后，丹丹总是感觉身体特别虚弱，并伴随身体多处无力。一开始，只以为是孕后反应等生产完就可以了，可是事情并没有这么简单，但产前一周在家时，出现呼吸费力，喘气困难等症状，随即前来连一医寻求帮助。
这可是一个非常特殊的产妇啊，产科、神经内科、麻醉科、手术室立即成立MDT团队，迎难而上，7天后剖腹产产下一名男婴，联手圆了丹丹的妈妈梦。
产后三天，丹丹还未和儿子见面，病情突然加重，如厕后突发肢体无力，呼吸困难，口唇甲床发绀，大汗，予以气管插管，呼吸机辅助呼吸，留置胃管，尿管。
诊断结果为妊娠合并重症肌无力、甲状腺功能减退、糖尿病，命悬一线，立即进行抢救，并进入NICU。
初为人母的丹丹，第一次做妈妈，第一次没有家人的陪伴，第一次经历插管抢救，身处陌生的环境，面对疾病未知的变数，她充满了恐惧，焦虑和对儿子的思念，安静到只能听到，身边的机器滴滴答答的响着，冰冷的药水一滴一滴的,从输液管通过流进血液里，由于嘴里插着管子，她无法正常说话，并且随时还有死亡的危险。
丹丹回忆说到：“那一刻，我真的世界崩塌了，脑袋里一片空白，眼前一阵眩晕，紧跟着的就是那种极度的恐惧，我有深爱我的老公，我还这么年轻，刚生下属于我们的爱情结晶，我还没看清宝宝的样子，还没有好好孝顺我的父母。
插图来源于@画师Katsuo
那一刻我真的害怕失去生命，害怕下一秒死亡，害怕再也醒不过来。我不知所措，除了每天躺在床上流泪，根本不知道应该或者能够做些什么。每天对不知方向的未来的恐惧。情绪非常不稳定，很是烦躁，像是被扼住了喉咙，我也不愿意看到她们护士来，甚至还凶过她们。”
丹丹：你们是我至黑至暗中的光芒
陪我一起作战
04
因为十分理解一位母亲对孩子的思念，护士们让丹丹老公把宝宝的照片打印出来递到她手里，将丹丹原先准备给宝宝买的摇摇铃和她熟悉的画板放在手边，这也成为了和护士交流的主要工具。而她在画板上写的最多的就是“我害怕”。
为了缓解丹丹的不安情绪，同为宝妈且即将生产的二胎妈妈蒋玉利经常站在丹丹的床边，握着她的手和她分享育儿经验，鼓励她勇敢的战胜疾病。
由于产后涨奶，神内科的护士们采用芒硝帮她外敷乳房，定时给她喝大麦茶，帮她挤奶，以缓解她的不适感；为夜深人静时，丹丹常常因为思念儿子以及担心疾病发展而无法入睡，丹丹说只有看到护士们的身影，才能安心睡觉，为此科室的值班护士和护工阿姨便常常到她床旁握着她的手安抚她，就这样经历了一夜又一夜…….
而管床医生张广慧、孙永安几位医生也成为了改变丹丹逆境人生的重要转折点。从初次接触几位医生大夫，他们的亲切、温和、专业、权威，就给丹丹留下了深深的印象。给了她很多的专业建议与悉心帮助。一次次专业精准的解疑和每回加油鼓励，病情进行了好转，血项与身体的各项指标也都逐渐地恢复了正常。每个人都在尽自己最大的努力去帮助丹丹。
渐渐地，一种隐形的信任纽链也因此形成——那是一种安全感，一种绝对信任领航者的安全感。每次丹丹感觉只要看到他们这些医护人员后就很心安。在大家精心呵护和耐心劝导下，丹丹渐打开了心结，战胜恐惧，积极配合治疗。
永不放弃，做彼此生命中的光
有一天晚上，丹丹说她做了一个梦，她再一次到了那里，而这次周围不再全部被黑色笼罩着，有一面白色的墙，上面有一团黑色的阴影，墙的对面是好多盏灯，当我看向他的时候，这个阴影变成了一个尖嘴獠牙的怪兽，在面目狰狞的冲我怒吼着，但是它始终都只是在那面墙上，没有真的走出来伤害我，我也不再惧怕，直面正式它。原来光芒越多，这个阴影愈发渺小，这个阴影也是我的投影，是我内心深处恐惧。
图片来源@艺术家indg0
现在的丹丹充满了对生活的信心，因为她知道她不仅仅是自己一个人，身边还有一群爱她和她爱的人，他们从来没有放弃过，为了他们，自己也要重新振作起来。如今丹丹的宝贝兜兜马上就要一周岁了，小家伙肉嘟嘟的脸颊十分可爱，特别乖，不吵不闹却十分爱笑，宝贝的降临点燃了丹丹的希望。
看着手机上的宝宝，丹丹说：“生活中，我们可能都会碰上各种各样的挫折，感情受挫，学业不顺，工作压力，人际关系等等一系列的事情，但是最后会发现日子过得越久，便越懂得那句“这世上没有不带伤的人。”
太有爱啦
有人在伤痛里沉沦，放弃余生；有人扛住命运起伏，迎来了新生。丹丹说我只是众多重症肌无力患者中的一员，希望自己的经历让更多病友在遇见挫折时永远不要选择放弃。
毕竟有爱你的家人，有最希望你安好的医生，有最苦难时给你温暖的护士姐妹们，他们是你孤勇奋战中的一束束光！
在此，让我们读到此文的所有读者，为勇敢的丹丹送上祝福，与疾病作战路上你不孤单，我们都在！
“
越想敲的门
叩的声越轻
唐晗涵/文
孙瑶、赵蓓/提供素材
宣传统战处/编辑整理
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